Javascript está actualmente deshabilitado en su navegador.Varias características de este sitio no funcionarán mientras javascript esté deshabilitado.acceso abierto a la investigación científica y médicaDesde la presentación hasta la primera decisión editorial.De la aceptación editorial a la publicación.El porcentaje anterior de manuscritos han sido rechazados en los últimos 12 meses.Revistas científicas y médicas de acceso abierto revisadas por pares.Dove Medical Press es miembro de la OAI.Reimpresiones masivas para la industria farmacéutica.Ofrecemos beneficios reales a nuestros autores, incluido el procesamiento rápido de artículos.Registre sus detalles específicos y medicamentos específicos de interés y compararemos la información que proporcione con los artículos de nuestra extensa base de datos y le enviaremos copias en PDF por correo electrónico de inmediato.Volver a Revistas » Journal of Pain Research » Volumen 15Autores Whalen KC, Crone WPublicado el 13 de septiembre de 2022 Volumen 2022:15 Páginas 2893—2904DOI https://doi.org/10.2147/JPR.S377790Revisión por revisión por pares anónimos únicosEditor que aprobó la publicación: Dra. Alaa Abd-ElsayedKiley C Whalen, Wilson Crone Center for Physician Assistant Studies, Albany Medical College, Albany, NY, EE. UU. Correspondencia: Wilson Crone, Center for Physician Assistant Studies, Albany Medical College, MC-4, 47 New Scotland Avenue, Albany, NY, 12208 , EE. UU., Tel +1 518-262-5251, Fax +1 518-264-0484, Correo electrónico [email protected] Resumen: Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo de 13 trastornos relacionados del tejido conjuntivo con una prevalencia combinada de 1 en 5000 personas, con el más común conocido como EDS hipermóvil (hEDS).Se cree que la condición genética de EDS afecta tanto a hombres como a mujeres por igual, aunque la mayoría de los pacientes sintomáticos son mujeres.EDS causa una gran variedad de síntomas, que incluyen hiperextensibilidad y fragilidad de la piel, moretones y sangrado fáciles, hipermovilidad articular, subluxación, dislocación y dolor crónico.El dolor es uno de los síntomas más comunes del SED, lo que provoca discapacidad y una disminución de la calidad de vida.Faltan pautas actuales para el tratamiento del dolor crónico en el SED.Los médicos se centran en un enfoque multidisciplinario conservador en pacientes con SED, que evita las intervenciones quirúrgicas y los riesgos de morbilidad y mortalidad que las acompañan.El enfoque multidisciplinario incluye fisioterapia, terapia ocupacional, terapia cognitiva conductual e intervenciones farmacológicas para disminuir el dolor.Esta revisión identifica la literatura que examina los componentes de este enfoque multidisciplinario conservador y su efectividad en las bases de datos de PubMed, EMBASE, CINAHL, Web of Science y Trip, utilizando los términos "Síndrome de Ehlers-Danlos Y manejo del dolor" que luego se evaluó posteriormente.La evaluación de esta literatura actual proporciona evidencia débil para respaldar la eficacia de los componentes individuales del enfoque multidisciplinario conservador.La falta de enfoques alternativos deja a los proveedores médicos con pocas opciones más que sugerir estos métodos de control del dolor, a pesar de la evidencia de bajo grado de evidencia débil de su eficacia.Más investigación sobre la fisiopatología del dolor crónico en el SED podría ayudar a identificar modos y fundamentos adicionales para la terapia.Palabras clave: síndrome de Ehlers-Danlos, manejo conservador, dolor crónico, medicina basada en la evidencia¿Qué componentes de un enfoque multidisciplinario conservador son mejores para tratar el dolor musculoesquelético crónico en una mujer adulta joven con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS)?Los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y el trastorno del espectro de hipermovilidad (HSD) son trastornos del tejido conectivo que comúnmente causan hiperextensibilidad de la piel, hiperlaxitud articular y fragilidad de los tejidos.1 Los síndromes de Ehlers-Danlos incluían previamente seis subtipos diferentes.Los subtipos se actualizaron en la Clasificación Internacional de 2017 a 13 subtipos diferentes.2 Los síndromes de Ehlers-Danlos afectan a 1 de cada 5000 personas, siendo el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS) el subtipo más común.1 La nomenclatura anterior para hEDS era EDS Tipo III o EDS-HT (tipo hipermóvil).3 La mayoría de estos síndromes afectan la síntesis y producción de colágeno y se heredan de forma autosómica dominante o recesiva.No se han descubierto los genes que afectan a hEDS.Los síndromes de Ehlers-Danlos tienen patrones de dolor similares entre los tipos, pero pueden afectar principalmente a diferentes articulaciones según el subtipo.4 El síndrome de hiperlaxitud de Ehlers-Danlos causa hiperlaxitud en las articulaciones pequeñas y grandes, lo que provoca luxaciones frecuentes, dolor crónico y osteoartritis.1 Otros síntomas incluyen hiperextensibilidad leve de la piel, síntomas gastrointestinales y desregulación de los nervios autónomos, y posible compromiso cardíaco.1Los Criterios Internacionales de Diagnóstico para hEDS de 2017 se basan en la hiperlaxitud articular generalizada, que se evalúa mediante la escala de Beighton, manifestaciones de trastornos del tejido conectivo, características marfanoide, antecedentes familiares y exclusión de otros trastornos del tejido conectivo o trastornos que pueden causar hiperlaxitud articular.5 ,6 Los pacientes sintomáticos que tienen hiperlaxitud, pero que no cumplen los criterios diagnósticos de hEDS u otros trastornos del tejido conjuntivo, son diagnosticados con trastorno del espectro de hiperlaxitud (HSD).2 HSD se ha denominado anteriormente síndrome de hiperlaxitud articular y síndrome de hiperlaxitud benigna.3El dolor en los síndromes de Ehlers-Danlos se manifiesta de varias formas, incluido el dolor corporal generalizado, el dolor de los tejidos blandos, el dolor articular, el dolor neuropático, los dolores de cabeza, el dolor GI, el dolor de la ATM, la dismenorrea, la vulvodinia y la dispareunia.4 En un enfoque más mecánico, el dolor se puede caracterizar como nociceptivo, neuropático o nociplásico.7 Brevemente, el dolor nociceptivo se deriva de la activación de los receptores del dolor (nociceptores) a partir del daño tisular.El dolor neuropático sugiere una lesión dentro de las vías del dolor somatosensorial.El dolor nociplásico se aplicaría entonces a problemas de procesamiento sensorial sin identificación formal de lesión.Revisiones recientes y estudios de grupos pequeños han identificado varios componentes del dolor de interés.Malfait et al destacaron las bases genéticas de muchos de los tipos de EDS que luego podrían correlacionarse con los mecanismos del dolor, pero notaron la falta de genes asociados con hEDS.8 Malfait et al notaron que las dislocaciones y otros problemas basados ​​en la laxitud podrían conducir implicación del dolor.Un reciente estudio de casos y controles realizado por De Wandele et al caracterizó los posibles mecanismos nociplásicos, incluida la suma temporal del dolor y la hipoalgesia inducida por el ejercicio.9Aunque las complicaciones musculoesqueléticas, la hiperlaxitud articular y diversas formas de dolor son características distintivas del síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS), la falta de conocimiento de los síndromes de Ehlers-Danlos y hEDS puede resultar en un manejo deficiente del dolor musculoesquelético crónico en estos pacientes.Esta falta de conocimiento puede retrasar el diagnóstico de EDS y hEDS.Como se destaca en la literatura y se publicita en el sitio web de la Sociedad Ehlers-Danlos, en promedio se necesitan entre 10 y 12 años desde el inicio de los síntomas para que alguien sea diagnosticado con SED, lo cual es congruente con la literatura publicada.6,10 Recursos relacionados con el manejo de dolor musculoesquelético crónico en esta población son escasos debido a la dificultad en el diagnóstico y posterior infradiagnóstico del SED.Si bien las bases de datos de medicina basada en evidencia (EBM) como UpToDate y DynaMed analizan brevemente el manejo del dolor en estas poblaciones, la información en estas bases de datos ofrece enfoques generalizados que no son específicos y carecen de datos de apoyo.Estas entradas de la base de datos de EBM identificaron enfoques multidisciplinarios que incluyen fisioterapia, medicamentos, autocontrol y terapia conductual, pero no detallaron qué modalidades sugeridas eran las más beneficiosas.11,12 El artículo de UpToDate de Grahame et al. estrategias de manejo del dolor crónico basadas en estudios en pacientes con fibromialgia, en lugar de pacientes con hEDS o EDS.12 Como lo sugieren los hallazgos en las bases de datos de EBM, la investigación sobre el manejo del dolor crónico en hEDS y EDS es limitada y generalmente es evidencia de baja calidad.Una revisión publicada anteriormente por Chopra et al cubrió la incidencia y los tipos de dolor en pacientes con EDS, así como varios métodos de manejo del dolor.Esta revisión, escrita por expertos líderes en EDS, se llevó a cabo bajo el Consorcio Internacional de Síndromes de Ehlers-Danlos de 2017.Los autores notaron que el dolor era común en los diferentes tipos de SED, con la mayor gravedad e incidencia del dolor entre aquellos con SEDh, de modo que el dolor corporal generalizado era común en >90 % de los pacientes con SEDh.4 Otros tipos comunes de dolor en esta población incluyeron dolor de tejidos blandos (>90%), dolor neuropático (68%) y dolor articular.Las dislocaciones ocurrieron en el 78% de los pacientes con hEDS.Chopra et al citaron la falta de evidencia con respecto a la fisiopatología del dolor en pacientes con SEDh y señalaron que la mayoría de los enfoques para el dolor crónico se basan en la fibromialgia en esta población.La fibromialgia era una comorbilidad común y el hEDS se diagnosticaba comúnmente como fibromialgia en estas poblaciones.El dolor crónico en esta población incluía una mezcla de dolor nociceptivo y neuropático.Los autores sugirieron varios métodos de manejo del dolor en estas poblaciones, enfatizando un enfoque multidisciplinario.El enfoque sugerido incluyó fisioterapia, terapia cognitiva conductual, agentes farmacológicos, neuroestimulador transcutáneo (TENS) y colchones y almohadillas especiales.Los autores reconocieron la falta de evidencia para muchas de estas estrategias de manejo del dolor.4Dados los hallazgos anteriores, esta revisión actual pretende evaluar los diversos componentes del tratamiento del dolor en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil.El objetivo es identificar qué componentes son más efectivos para identificar mejor una definición de enfoque "multidisciplinario" en el tratamiento del dolor crónico en pacientes con SEDh.Una búsqueda de Síndrome de Ehlers-Danlos Y manejo del dolor en el recurso de medicina basada en evidencia de UpToDate identificó "Descripción general del manejo del Síndrome de Ehlers-Danlos".Esto no fue específico solo para las estrategias de manejo del dolor, sino también para el manejo detallado de otros síntomas del SED.El artículo presentaba sugerencias sobre diversas estrategias de gestión, pero era bastante generalizado y carecía de datos.Se encontraron resultados similares al buscar Síndrome de Ehlers-Danlos Y manejo del dolor en el recurso de medicina basada en evidencia de DynaMed.Se realizaron búsquedas en la Biblioteca Cochrane con Síndrome de Ehlers-Danlos Y Manejo del dolor y utilizando el filtro "Título, Resumen y Palabra clave".Se encontraron siete resultados, pero no fueron aplicables a esta investigación.Ninguno de los títulos recuperados abordó el manejo del dolor.Una búsqueda de Consultas Clínicas en PubMed con Síndrome de Ehlers-Danlos Y Manejo del Dolor, y los filtros “Estudios Clínicos, Terapia y Alcance Amplio”, recuperó 28 resultados.Una búsqueda de seguimiento en PubMed con los mismos términos Síndrome de Ehlers-Danlos Y Manejo del dolor, ordenados por "Mejor coincidencia".Esto recuperó 154 resultados.Búsquedas con los mismos términos en las bases de datos Trip (386 resultados), Web of Science (81 resultados), Embase (19) y CINAHL (14 resultados), identificaron citas superpuestas.La falta de ensayos clínicos extensos sobre el síndrome de Ehlers-Danlos y, más específicamente, el manejo del dolor en el síndrome de Ehlers-Danlos, dificultó aislar aún más las búsquedas sin excluir casi toda la literatura relacionada con el manejo del dolor en el SED.Casi toda la literatura se consideraría evidencia de nivel inferior, incluidos los informes de casos y los estudios que tienen tamaños de muestra muy pequeños.Luego, los artículos recuperados se evaluaron según los criterios de nivel de evidencia establecidos por el Centro de Medicina Basada en la Evidencia, Oxford, con las clasificaciones de preferencia para revisión sistemática, ensayo clínico, cohorte y serie de casos.13 El criterio de inclusión clave para los estudios incluidos fue la identificación del manejo del dolor como resultado clínico.La primera pieza de literatura elegida para el examen fue una revisión sistemática de Palmer et al. publicada en línea en julio de 2020. Se eligió para proporcionar antecedentes sobre qué estrategias se consideran más efectivas en el manejo del síndrome de Ehlers-Danlos.14 La siguiente selección fue una ensayo clínico de Celletti et al sobre el manejo del dolor en pacientes con hEDS y dolor de espalda crónico con ejercicios neurocognitivos.Este fue uno de los únicos ensayos clínicos realizados sobre el manejo del dolor y el síndrome de Ehlers-Danlos, y que se publicó después de la revisión sistemática de Palmer et al.15 La siguiente selección fue la identificación de terapias complementarias y alternativas en una encuesta de pacientes con SED realizada por Demes et al, ya que muchos pacientes con SED recurren a tratamientos complementarios y alternativos para el control del dolor cuando las estrategias actuales no logran aliviarlos.16 Esto también se publicó después de la revisión sistemática de Palmer et al.La selección final fue un estudio cualitativo de los métodos de control del dolor y su eficacia percibida en pacientes con SED por Arthur et al.Este estudio se utilizó para comparar cómo los métodos sugeridos por otra literatura examinada alcanzaron los niveles de efectividad percibidos por los pacientes.17 Este estudio no se incluyó en la revisión sistemática de Palmer et al.Los resultados clave de estos cuatro documentos se resumen en la Tabla 1.Tabla 1 Hallazgos clave sobre el control del dolor en pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil en la literatura identificadaTabla 1 Hallazgos clave sobre el control del dolor en pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil en la literatura identificadaEn el artículo "La efectividad de las intervenciones conservadoras para el manejo de la hipermovilidad sindrómica: una revisión sistemática de la literatura", los autores analizaron múltiples bases de datos en línea para determinar la efectividad de las intervenciones conservadoras en los niveles de dolor, la función física, el bienestar psicológico y la calidad de vida en pacientes con hiperlaxitud sindrómica.La hiperlaxitud sindrómica se refería a los pacientes con síndrome hipermóvil de Ehlers-Danlos (hEDS), que antes se conocía como síndrome hipermóvil de Ehlers-Danlos tipo (EDS-HT);y trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD), que anteriormente se conocía como síndrome de hipermovilidad articular (SHJ).Los autores señalaron que se sabe poco sobre la hiperlaxitud sindrómica y que es probable que esté infradiagnosticada.Los autores citaron su información de antecedentes de que el tratamiento médico actual para la hiperlaxitud sindrómica no es efectivo y requiere un enfoque multidisciplinario.El enfoque en las intervenciones conservadoras se deriva de investigaciones anteriores de que un mayor porcentaje de pacientes con hiperlaxitud sindrómica lograron beneficios después de la fisioterapia en comparación con la cirugía.Palmer et al se centraron en las intervenciones de fisioterapia en su revisión de la literatura, por lo tanto, varios artículos que presentaban intervenciones conservadoras no fisioterapéuticas incluidos en esta revisión no se incluyeron en su revisión sistemática.Los mayores riesgos de complicaciones en la cirugía hacen que las intervenciones conservadoras sean más atractivas.14Palmer et al utilizaron las pautas PRISMA para realizar e informar la revisión sistemática de la literatura.Se consultó a un bibliotecario familiarizado con las revisiones sistemáticas para ayudar en el proceso de selección.Los autores utilizaron una estrategia de búsqueda booleana para asegurarse de que no quedara ningún artículo significativo fuera de la revisión de la literatura.Los criterios de exclusión se determinaron antes de la búsqueda bibliográfica y luego los artículos fueron revisados ​​de forma independiente por dos investigadores.Esto se hizo para limitar el sesgo de selección.Las secciones de referencia de los artículos elegidos para revisión se analizaron en busca de artículos adicionales para revisar, lo que disminuyó la probabilidad de que se excluyeran artículos relevantes.Once estudios fueron incluidos en la revisión de la literatura.Estos incluyeron siete ensayos controlados aleatorios (ECA), un ECA piloto, dos estudios de cohortes y un estudio de cohortes piloto.Los estudios seleccionados examinaron la efectividad de las intervenciones conservadoras versus ningún tratamiento, o la efectividad del tratamiento conservador antes del tratamiento versus después del tratamiento.Todos los estudios incluyeron el ejercicio como componente principal de sus tratamientos conservadores.Las amplias diferencias en los enfoques complementarios, los regímenes de ejercicio y la diversa duración de los estudios incluidos en la revisión sistemática impidieron el metanálisis.14Solo tres de los ocho ensayos controlados citados en la revisión sistemática de Palmer et al (Toprak Celenay y Ozer Kaya,18 Daman et al,19 y Reychler et al)20 encontraron evidencia estadísticamente significativa de que la intervención conservadora fue más efectiva que los controles sin tratamiento.Los autores de la revisión sistemática destacaron que estos estudios tenían varias inconsistencias, incluido el enfoque en una sola parte del cuerpo, la falta de seguimiento a largo plazo y solo incluyeron mujeres, lo que cuestiona la generalización de los estudios.Dos de los ocho ensayos controlados (Pacey et al21 y Kemp et al)22 encontraron resultados inconsistentes con respecto a la efectividad de la intervención conservadora versus ningún tratamiento.Bale et al23 no encontraron diferencias entre grupos.Palmer et al24 fue un estudio piloto aleatorizado y controlado de 2016 y no analizó la efectividad de la intervención conservadora frente a ningún tratamiento.Por lo tanto, los ensayos controlados aleatorios incluidos en la revisión sistemática solo ofrecieron evidencia débil de que las intervenciones conservadoras, definidas como terapia de ejercicios como componente principal, fueron más efectivas que ningún tratamiento.14Varios ensayos controlados aleatorios y estudios de cohortes elegidos para ser analizados en la revisión sistemática de Palmer et al. encontraron evidencia estadísticamente significativa de que las intervenciones conservadoras, con el ejercicio como componente principal, fueron muy efectivas al comparar los grupos de pretratamiento con los de postratamiento.En los ensayos controlados aleatorios donde se midieron los niveles de dolor (Bale et al,23 Daman et al,19 Kemp et al,22 y Pacey et al,21 y Toprak Celenay y Ozer Kaya et al),18 se observó una disminución estadísticamente significativa del dolor. encontradas entre los grupos de pretratamiento y postratamiento.Los ensayos controlados aleatorios realizados por Reychler et al20 y Palmer et al24 encontraron una mejora significativa en la capacidad de ejercicio, pero no midieron los niveles de dolor.Dos de los tres estudios de cohortes encontraron una disminución significativa del dolor desde el pretratamiento hasta el postratamiento.Por el contrario, un estudio de cohortes realizado por Bathen et al no encontró una disminución significativa del dolor desde el pretratamiento hasta el postratamiento.25 La incongruencia entre la efectividad de la intervención conservadora frente a los controles sin tratamiento y la reducción del dolor desde el pretratamiento hasta el -El trato fue algo inesperado.En la revisión sistemática, Palmer et al. sugirieron que la disminución del dolor de los grupos de pretratamiento a los de postratamiento puede ser causada por el tiempo en lugar de las intervenciones de las terapias conservadoras.En general, la revisión de Palmer et al proporcionó evidencia débil de que el tratamiento conservador con ejercicio como componente principal es efectivo para controlar el dolor en pacientes con hiperlaxitud sindrómica.La información presentada por Palmer et al coincide con la literatura actual sobre el control del dolor en la hiperlaxitud sindrómica.Los autores identificaron la necesidad de realizar más estudios sobre el tratamiento del dolor en la hiperlaxitud sindrómica.La falta de estudios sobre el manejo conservador de la hiperlaxitud sindrómica limitó severamente la evidencia encontrada por Palmer et al., ya que solo 11 estudios se ajustaban a sus criterios.El tamaño de los 11 estudios varió de 12 a 119 participantes.La heterogeneidad de los estudios limitó aún más la capacidad para sacar conclusiones definitivas.14El ensayo controlado no aleatorizado "Gestión del dolor mediante ejercicios terapéuticos neurocognitivos en pacientes hipermóviles con síndrome de Ehlers-Danlos y dolor lumbar crónico" de Celleti et al evaluó la eficacia de los ejercicios terapéuticos neurocognitivos para controlar el dolor en 18 pacientes con SEDh.Hubo una alta proporción de mujeres a hombres, con 14 mujeres a 4 hombres.Esto no es sorprendente, considerando que los SED se diagnostican con mayor frecuencia en pacientes femeninas.17 El pequeño tamaño de este estudio también refleja la prevalencia de SED en la población general.En general, los estudios futuros que incluyan una proporción más equitativa de mujeres y hombres, y un tamaño de población más grande, fortalecerían la evidencia.Este ensayo controlado no aleatorio reclutó pacientes de la clínica de rehabilitación ambulatoria para trastornos de hipermovilidad en el Hospital Policlínico Universitario Umberto I de Roma.La distribución geográfica limitada de este estudio y la población no aleatoria hace que sea difícil generalizar los hallazgos de este estudio a otras poblaciones.Para participar en el estudio, los pacientes tenían que ser diagnosticados con hEDS por un genetista clínico utilizando la Clasificación Internacional de síndromes de Ehlers-Danlos de 2017 y tener dolor lumbar crónico.Estos pacientes fueron reclutados desde marzo de 2017 hasta febrero de 2018, y el estudio se llevó a cabo durante 3 meses.Este estudio tuvo un seguimiento limitado y los estudios futuros se beneficiarían de un seguimiento más prolongado.15Los ejercicios neurocognitivos tenían como objetivo permitir a los pacientes identificar las diferencias entre estímulos dolorosos y no dolorosos.La sobresensibilización es uno de los mecanismos fisiopatológicos propuestos del dolor crónico en pacientes con SED.1 Estos ejercicios también tenían como objetivo aumentar la propiocepción y permitir que los pacientes entendieran mejor qué maniobras físicas les causan dolor y cómo evitarlas o reemplazarlas por otras físicas. maniobrasLos pacientes inscritos en el estudio completaron estos ejercicios neurocognitivos con la ayuda de un fisioterapeuta una vez por semana, durante 60 minutos.Los ejercicios neurocognitivos incluyeron cinco fases.Las fases incluyeron reconocimiento de contacto local a nivel del tronco, reconocimiento de posiciones a través del ritmo lumbopélvico, reconocimiento de dos esponjas de diferente consistencia a nivel pélvico, reconocimiento de la inclinación de la pelvis y la relación laterolateral y anteroposterior del tronco, y finalmente reconocimiento de la simetrización de la carga.Estas habilidades aprendidas permiten a los pacientes desarrollar movimientos ergonómicos y simétricos, disminuyendo así los factores que contribuyen al dolor de espalda crónico.15Si bien la revisión sistemática de Palmer et al también analizó las intervenciones conservadoras con ejercicio como componente principal del tratamiento, este estudio de Cellitti et al fue único en su enfoque neurocognitivo, frente al desarrollo de fuerza común en muchos de los artículos analizados por Palmer et al. 14,15 Celleti et al utilizaron varias escalas de resultados clínicos para cuantificar los cambios en los niveles de dolor del paciente.Su uso del Cuestionario de dolor de McGill, la Escala de kinesiofobia de Tampa (TSK), la Escala de gravedad de la fatiga (FSS), el Índice de discapacidad de Oswestry (ODI) y la Escala de calificación numérica (NRS) para el dolor aseguró que las diferencias en el nivel de dolor no solo fueran debido al sesgo potencial de cualquiera de las escalas utilizadas.Celleti et al utilizaron la mediana y el rango, así como las pruebas de Wilcoxon para muestras pareadas con un nivel de significación de p < 0,05.Todas las escalas encontraron reducciones significativas en las puntuaciones, lo que se correlaciona con la disminución del dolor, la fatiga, la kinesiofobia y la discapacidad asociada al dolor.15 Estos hallazgos son similares a los hallazgos de Palmer et al, que encontraron reducciones estadísticamente significativas en el dolor desde el pretratamiento hasta el postratamiento. grupos después de intervenciones conservadoras de hiperlaxitud sindrómica.Sin embargo, la ausencia de un grupo control dificulta determinar si la reducción del dolor en el ensayo de Celleti et al. se debió a la terapia neurocognitiva o, en cambio, al efecto del tiempo, como sugiere la revisión sistemática de Palmer et al. .14,15El estudio, "Uso de terapias complementarias para el manejo del dolor crónico en pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos informado o trastornos del espectro de hipermovilidad", realizado por Demes et al, encuestó a 500 pacientes con EDS o HSD autoinformados sobre el uso de terapias complementarias y alternativas para el dolor. .16 El estudio se llevó a cabo de noviembre de 2017 a noviembre de 2018. Los participantes incluyeron una audiencia de autoselección reclutada a través del boletín de la Sociedad EDS y la página de Facebook.La encuesta incluyó cinco secciones, incluido el dolor inicial, las estrategias de manejo del dolor, la demografía general de la salud y los comentarios adicionales, para un total de 188 preguntas.La Sección de Estrategia de Manejo del Dolor incluyó terapias tradicionalmente recomendadas, terapia tradicional china, medicamentos a base de hierbas y marihuana.La intensidad del dolor se midió utilizando los sistemas de información de medición de resultados informados por el paciente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH PROMIS) Pain Intensity Short Form 3a V1.0 y NIH PROMIS Pain Interference Short Form 6b V1.0.El tamaño de población relativamente grande del estudio ayuda a fortalecer la calidad de la evidencia extraída de este estudio, aunque una definición más estricta de EDS y HSD a través del diagnóstico clínico por parte de profesionales médicos fortalecería el nivel de evidencia.16Demes et al utilizaron medias e intervalos de confianza del 95% para analizar los datos.Este estudio no encontró diferencias de género significativas entre hombres y mujeres, lo que permitió una aplicación más generalizada de los hallazgos de este estudio.Las puntuaciones de dolor se analizaron mediante frecuencias y porcentajes, con pruebas exactas de Fisher para analizar las diferencias entre la intensidad media del dolor.También se midió la eficacia percibida de la terapia, que es quizás el factor más importante para determinar la satisfacción del paciente y el control del dolor.La eficacia percibida se analizó mediante frecuencias y porcentajes.La asociación entre la efectividad percibida y la calificación promedio del dolor también se examinó mediante la prueba exacta de Fisher o las pruebas de Chi cuadrado según las frecuencias de las celdas.16Se analizó la asociación entre el uso de la terapia y la intensidad del dolor.Las categorías de terapia, incluidas las terapias recomendadas tradicionalmente, la terapia tradicional china y los medicamentos a base de hierbas, mostraron una asociación significativa con valores de p <0,05.Se consideró que los participantes habían utilizado una terapia si alguna vez la habían utilizado para el control del dolor, independientemente del uso actual.El uso de las terapias recomendadas tradicionalmente tuvo un valor de p de 0,039.A medida que aumentaba el nivel promedio de dolor de los participantes, aumentaba el uso de la terapia recomendada tradicionalmente.El cien por ciento de los participantes que calificaron su dolor como "muy intenso" (12 participantes) utilizaron la terapia recomendada tradicionalmente.En general, el 92,5% de los participantes encuestados utilizaron las terapias recomendadas tradicionalmente.Las diferencias en la categoría de terapia de marihuana tuvieron un valor de p <0,01.La prevalencia del consumo de marihuana fue la más baja en la categoría sin dolor con un 20,0 % y la más alta en la categoría con dolor muy intenso con un 50,0 %, y el aumento del dolor se correlacionó con el aumento del uso de marihuana.De los participantes estudiados, un total de 195 participantes (36,9%) utilizaron marihuana para sobrellevar el dolor.Los niveles de uso de la terapia tradicional china también demostraron significación estadística, con un valor de p de 0,023.El mayor uso de la terapia tradicional china por parte de los participantes se correlacionó con mayores niveles de dolor.En general, un total de 303 participantes (56,3%) utilizaron la terapia tradicional china.Finalmente, las diferencias de uso en la categoría de medicamentos a base de hierbas tuvieron un valor de p de 0,047.Los participantes que utilizaron medicamentos a base de hierbas fueron más comunes en los grupos de nivel de dolor leve, moderado y severo.Un total de 290 participantes (54,2%) utilizaron medicamentos a base de hierbas.16El uso de la terapia por parte de los pacientes en el estudio de Demes et al se dividió en las categorías de acetaminofén, medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), anticonvulsivos, antidepresivos, opioides, lidocaína, terapia cognitiva conductual, fisioterapia, TENS, acupuntura, ventosas/ raspado, Tai Chi, árnica, capsaicina/pimentón, aceite de pescado, jengibre, glucosamina/condroitina, cúrcuma, marihuana fumada, marihuana vaporizada, marihuana comestible, marihuana tópica y concentrado de marihuana.Estas categorías también se utilizaron para evaluar la prevalencia del uso de la terapia en relación con la intensidad del dolor, así como la frecuencia del uso de la terapia en relación con la intensidad del dolor.La frecuencia de uso de la terapia incluyó las categorías de uso alguna vez, uso en el último año, uso en el último mes y uso en la última semana.De las categorías estadísticamente significativas, el mayor porcentaje de uso entre la población generalmente se correlacionó con una mayor severidad promedio del dolor.16 De las terapias utilizadas en la última semana, solo la correlación de la severidad promedio del dolor y la frecuencia de uso de paracetamol fue significativa, con una p- valor de 0.012.El porcentaje de pacientes que utilizaron acetaminofeno en la última semana sin dolor fue del 0 % y el dolor muy intenso fue del 33 %.La cohorte combinada incluyó al 42,6% de los participantes que usaron acetaminofén en la última semana.16Varias categorías solo tenían datos significativos en las categorías de frecuencia usadas alguna vez.Estos incluyeron el uso de AINE, anticonvulsivos, lidocaína, terapia cognitiva conductual y fisioterapia.Cualquier uso previo de AINE fue la única frecuencia que tuvo un valor de p significativo (0,013).El porcentaje de pacientes que utilizaron AINE sin dolor fue del 60 %, mientras que el porcentaje de pacientes con dolor intenso que utilizaron AINE fue del 100 %.La cohorte combinada incluyó el 92,5 % de los pacientes que alguna vez usaron AINE.El uso previo de anticonvulsivos tuvo un valor de p de 0,002.El porcentaje de la población que alguna vez usó anticonvulsivos sin dolor fue del 20 %, mientras que el porcentaje de la población con dolor intenso que usó anticonvulsivos fue del 50 %.La cohorte combinada incluyó un 36,9 % que alguna vez usó anticonvulsivos.El uso previo de lidocaína tuvo un valor de p de 0,020.El porcentaje de la población que alguna vez utilizó lidocaína sin dolor fue del 0 %, mientras que el porcentaje de la población con dolor intenso que utilizó lidocaína fue del 50 %.La cohorte combinada incluyó un 44,2 % que alguna vez usó lidocaína.El uso previo de terapia cognitiva conductual tuvo un valor de p de 0,002.El porcentaje de la población que alguna vez utilizó terapia cognitiva conductual sin dolor fue del 20 %, mientras que el porcentaje de la población con dolor intenso que utilizó terapia cognitiva conductual fue del 58,3 %.La cohorte combinada incluyó al 46,0 % que alguna vez usó terapia cognitiva conductual.El uso previo de terapia cognitiva conductual tuvo un valor de p de 0,002.El porcentaje de la población que alguna vez utilizó fisioterapia sin dolor fue del 40,0 %, mientras que el porcentaje de la población con dolor intenso que utilizó fisioterapia fue del 75 %.La cohorte combinada incluyó al 88,9 % que alguna vez usó fisioterapia.En general, la prevalencia del uso en las categorías siempre utilizadas de AINE, anticonvulsivos, lidocaína, terapia cognitiva conductual y fisioterapia se correlacionó con un mayor nivel promedio de dolor.Estas tendencias generales resaltan la falta de tratamientos efectivos para los pacientes con EDS y HSD, y la mayor demanda de los pacientes de encontrar un método efectivo para el control del dolor a medida que aumentan sus niveles de dolor.16Dentro del estudio de Demes et al, el uso de antidepresivos, el uso de opioides y el uso de estimulación nerviosa eléctrica transcutánea fueron estadísticamente significativos en las categorías de frecuencia de uso alguna vez y uso en el último año.El uso previo de antidepresivos tuvo un valor de p <0,001.El porcentaje de la población que alguna vez usó antidepresivos sin dolor fue del 0,0%, mientras que el porcentaje de la población con dolor intenso que alguna vez usó antidepresivos fue del 66,7%.La cohorte combinada incluyó un 57,5 ​​% que alguna vez usó antidepresivos.El uso de antidepresivos en el último año tuvo un p-valor de 0,036.El porcentaje de población que usó antidepresivos en el último año sin dolor fue del 0,0%, mientras que el porcentaje de población con dolor intenso que usó antidepresivos en el último año fue del 58,3%.La cohorte combinada de pacientes que utilizaron antidepresivos en el último año fue del 69,4%.Los autores no reportan conflictos de intereses en este trabajo.Soy J Med Genet C Semin Med Genet.Soy J Med Genet C Semin Med Genet.Best Pract Res Clin Rheumatol.Terminología.Soy J Med Genet C Semin Med Genet.Eur J Dolor.Dynamed.Clin Rheumatol.Biomed Res Int.Rehabilitación de discapacitados.Reumatol Int.J Bodyw Mov Ther.Reumatología.Evaluación de Tecnologías de la Salud.Neuropsychiatr Dis Treat.Este trabajo está publicado y autorizado por Dove Medical Press Limited.Los usos no comerciales del trabajo están permitidos sin ningún otro permiso de Dove Medical Press Limited, siempre que el trabajo se atribuya correctamente.Las opiniones expresadas en todos los artículos publicados aquí pertenecen a los autores específicos y no reflejan necesariamente los puntos de vista de Dove Medical Press Ltd o cualquiera de sus empleados.Reservados todos los derechos.Registrado en Inglaterra y Gales.Si acepta nuestro uso de cookies y el contenido de nuestra Política de privacidad, haga clic en 'aceptar'.